Alzheimer : soutenir les familles et les soignants

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Former la Famille d'Alzheimer et soulager l'entourage

Conseils aux familles d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer. Face à la personne démente, la famille éprouve une série de sentiments qui sont autant de souffrances : « la famille est la victime cachée de la démence ». Pour elle, le malade d’Alzheimer réveille l’angoisse de l’hérédité et soulève la peur de la vieillesse à venir. Au delà de cela, apparaît la crainte des problèmes financiers si la maladie continue et la peur de ne pas tenir la promesse faite à leur parent… « Je ne te placerai jamais en Long séjour ».  Il est urgent de proposer un soutien aux familles d’Alzheimer.

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Vivre avec un malade d’Alzheimer

Tensions et pression psychologique chez l’entourage du malade: on repère chez la famille d’Alzheimer différentes réactions:

  1. un conflit interne entre la volonté de préserver l’équilibre et la sérénité familiale et la reconnaissance filiale ou conjugale. Le souvenir de l’investissement antérieur du malade pour les enfants ou pour le conjoint provoque déroute profondément la famille d’Alzheimer.
  2. du le chagrin devant l’altération physique du parent qui est devenu méconnaissable pour ceux qui l’ont connu et aimé différent.
  3. de l’insécurité devant le comportement à avoir face au dément qui agresse.

L’acceptation de la maladie se fait par étapes et à des rythmes différents; il faudra apprendre à vivre autrement,  à renoncer à celui ou celle que l’on connaissant.

Travail de deuil et de renoncements

Au fil des jours, pour la famille du malade, la souffrance  se double d’un travail de deuils successifs qualifiés par certains de deuil « blanc »: le deuil avant l’épreuve.

  1. comme le deuil de l’espérance de guérison, même si des progrès thérapeutiques existent
  2. le deuil de la relation perdue : « Il ne me reconnaît plus »
  3. celui de l’admiration : « Lui qui était si gentil, si fort, si brillant! »
  4. ou du rôle, par renversement des rôles familiaux habituels: les enfants se sentent devenir les parents de leur parent.
  5. le deuil de l’estime de soi devant l’agressivité manifestée lors du énième comportement perturbateur quotidien du malade. Ne supportant plus la situation certains se posent la question du sens d’une telle vie et souhaitent sa fin… tout en se reprochant un tel souhait.
  6. de la possibilité de prévoir l’avenir: à long terme, mais aussi à court terme, dans le déroulement du quotidien. Présence constante auprès du malade, manque de repos la nuit, agressivité de la part du dément, etc.

En effet, souvent, la personne malade culpabilise la famille : « Ne partez pas, ne m’abandonnez pas… Je suis si seule… « . La famille d’Alzheimer, généralement fortement impliquée tout au long de la maladie, se retrouve dans une situation d’anxiété permanente. Elle a parfois tendance à s’isoler dans son mal être sans demander de l’aide.

Qui a besoin d’aide et de soutien

Vous vivez avec un malade

  • si vous êtes un proche, son conjoint ou son enfant
  • que vous soyez personnel soignant
  • pour un accompagnement de malade d’Alzheimer – vous avez besoin de conseils, d’appui
  • si vous êtes fatiguée, voire au bord de l’épuisement
  • ou que vous désirez comprendre le malade d’Alzheimer apprendre à communiquer avec lui.

Le personnel soignant du malade

Au cours de l’évolution de la maladie, se faire aider pour comprendre le malade d’Alzheimer c’est également indispensable. De trop nombreuses personnes restent persuadées que rien ne peut être fait pour améliorer le quotidien des malades, de leur famille ou des conditions de travail de l’ensemble du personnel soignant.

Quelques gestes simples à appliquer

Que le malade vive à domicile ou en institution, vous cherchez à communiquer aussi bien que possible avec elle; pour cela vous devez comprendre la maladie d’Alzheimer et comment fonctionne le malade.

Soigner le relationnel et le contact

Pour cela, il est utile de connaître quelques règles. La maladie d’Alzheimer est, avant tout, une maladie de la mémoire. Si la mémoire de la langue est précocement atteinte, la mémoire de la communication non verbale, probablement plus archaïque, reste presque toujours intacte. 

Comprendre ce que vit le maladeSi le malade comprend mal vos mots, il reconnaît très bien vos gestes d’affection, d’irritation, de rejet et les interprète correctement.

Il entend parfaitement le langage de votre corps. Il vous faut donc parler avec votre corps, accompagner vos mots de gestes simples, exprimer votre affection avec votre sourire, et surtout toucher le patient. N’hésitez jamais à prendre ses mains dans les vôtres, à jouer avec ses mains, à caresser ou à masser ses bras, à l’embrasser, à le câliner. Ces gestes d’affection sont compris pour ce qu’ils sont.

Soutenir le personnel soignant

Aider les aidants des malades d'Alzheimer

Face à l’évolution de la maladie, face à certaines incompréhensions, face à une personne qui ne réagit plus comme avant, les aidants se sentent parfois « déboussolés ». Les statistiques montrent que 47 % se disent déprimés et 74 % subissent des répercutions sur leur santé.

Même l’aidant le plus efficace peut, à l’occasion, être découragé, fatigué ou frustré de s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, qu’il fasse partie du personnel médical ou qu’il soit un aidant naturel. Il doit prendre conscience de la difficulté de sa tâche, admettre qu’il ne peut donner plus que ce qu’il n’a.

Les thérapeute et psychologue spécialisés sont formé au comportement et à la personnalité du malade. Ilse sauront proposer aux aidants une approche plus serein de leur rôle.

Apprendre à connaître ses limites

Il est essentiel de trouver un peu de temps pour se relaxer et se détendre, prendre des moments de repos pour évacuer les émotions négatives qui peuvent s’accumuler consciemment ou inconsciemment lorsqu’on travaille avec des personnes Alzheimer. En un mot, être un soignant accompli c’est prendre soin de soin.

Demander à être aidé

Les aidants sont souvent seuls face aux difficultés. Différents moyens sont un soutien efficaces: l’aidant peut avoir recours à une aide psychologique, à des groupes de parole ou encore à des programmes d’aide dans les associations. Mais dans tous les cas, et pour ceux qui n’ont pas la chance de travailler dans une institution qui finance ces aides,  les aidants devront avoir une démarche personnelle. Tous comme les psychologues et thérapeutes devraient avoir pour obligation d’être supervisé régulièrement.

Soulager la charge physique et émotionnelle

Comme pour les familles, ce soutien est fondamental. Il crée un espace où l’aidant pourra évoquer ses difficultés au quotidien dans son travail. Il y apprendra à mieux communiquer avec la personne malade. Pour l’aidant comme pour le malade, certaines situations sont sources de stress, de tension et de frustration. Cela peut provoquer des crises de colère. Et la colère, à son tour, provoque une culpabilité qui vient s’ajouter à la surcharge émotionnelle.

Il est donc essentiel de soutenir l’aidant qu’il soit personnel soignant ou de la famille. Il nous semble en effet très difficile d’offrir des soins de qualité au malade, si la santé émotionnelle et physique de l’aidant est mise en péril par une surcharge de difficultés et d’émotions qu’il n’aura pas évacué en soutien psychologique.

Café des aidants : lieu de parole

Le café des aidant est un espace de paroles ou soignants et familles viennent parler de leur relation avec leur patients et proche malade et bénéficier d’un soutien psychologique. Voici un café des aidants. Vous pouvez vous aussi participer à un groupe de parole pour Alzheimer avec Myriam Blache.

Alzheimer : où en est la recherche

La maladie d'Alzheirmer et les récentes découvertes

Les recherches sur la maladie d’Alzheimer révèlent qu’elle est une maladie neurodégénérative du tissu cérébral. Elle entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions mentales et notamment de la mémoire. Elle est incurable: aucun traitement n’empêche la progression de la maladie. Les recherches sur la maladie d’Alzheimer, le dépistage, la connaissance des symptômes permettent aux familles de mieux comprendre le parent malade et adapter son environnement.

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Médicaments & programmes

Le plan Alzheimer

Aujourd’hui appelé « plan maladies neuro-dégénératives« . Il s’articule autour de 4 axes:

  1. permettre des diagnostics plus précoces
  2. sensibiliser la population
  3. valoriser les initiatives concernant la recherche
  4. encourager la coordination des groupes de recherche

Les nonnes et l’énigme Alzheimer

Les dernières études et recherches sur la maladie d’Alzheimer menées aux Etats-Unis, au Canada et en Allemagne éclairent d’un jour nouveau les origines de la maladie d’Alzheimer, laissant espérer des traitements. Le chercheur David Snowdon, qui a pu mesurer pendant des années l’activité et l’agilité cérébrales de religieuses dans un couvent américain. Il a été autorisé, après la mort des nonnes, à rechercher dans leur cerveau d’éventuels indices de démence. Surprenant constat: alors qu’elles ont disposé de leur vivant d’une mémoire et de facultés intellectuelles très vives jusqu’à un âge avancé, ces femmes étaient atteintes d’un Alzheimer en phase terminale.

L’industrie pharmaceutique à la traîne

Comment expliquer cette apparente contradiction? Les conclusions de l’étude Snowdon ouvrent des perspectives prometteuses. Pourtant, ces pistes ne sont pas suivies par l’industrie pharmaceutique.

L’effort de recherche

Il est piloté par une fondation de coopération scientifique, adossée à l’INSERM créée par décret du 27 juin 2008, et dotée d’un fonds de 25 millions d’euros dont 40 % sont apportés par les fondateurs privés. Plus de vingt programmes de recherche, des plus fondamentaux aux plus directement applicables, ont déjà été identifiés par la fondation.

Ainsi, un programme portant sur la conception de modèles de souris transgéniques. Celles ci développent des lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer qui devraient permettre d’analyser finement les troubles de la mémoire aux niveaux moléculaire, cellulaire et cérébral.

Formes génétiques héréditaires 

Elles constituent des « exemples précoce de la maladie » qui fournissent des réponses très précises sur les processus biologiques en cause dans la maladie d’Alzheimer, quelque soit la forme ».

Conférences audio sur les recherches cliniques sur la maladie d’Alzheimer: elles ont pour « objectif d’informer sur la recherche, de partager les dernières données thérapeutiques et les perspectives d’avenir sur la maladie d’Alzheimer ».

Les symptômes de la maladie

Connaitre les symptômes afin de prendre en compte les difficultés du patient et aider les proches à s’organiser en attendant que les recherches sur la maladie d’Alzheimer aboutissent.

La maladie d’Alzheimer se manifeste par de petits signes qu’il faut savoir repérer, le diagnostic précoce permet d’améliorer le traitement des patients. Par le  Dr Thomas Antérion, neurologue.

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Stratégies de prévention

Nutrition et exercices

Parmi les nombreuses recherches sur la maladie d’Alzheimer, un autre programme de recherche clinique étudie les stratégies de prévention. Et en particulier sur l’impact de la nutrition, de l’exercice physique, de l’entrainement cérébral et des activités sociales dans le maintien des fonctions cognitives. Il existe en effet un certain nombre d’arguments épidémiologiques en faveur d’un rôle protecteur de chacun de ces facteurs pris isolément.

Les premiers symptômes

Recherches sur les symptômes psychologiques et comportementaux qui accompagnent le déclin cognitif. Elles montrent que le malade développe en premier de l’apathie, plus particulièrement un « état de fatigue physique ou intellectuelle profond se caractérisant par une indifférence à l’émotion et aux désirs. S’en suivent des symptômes dépressifs, l’anxiété …  puis de l’agitation, une hyperactivité, et des psychoses dans les stades modérés à sévères.(acces.ens-lyon.fr)

Selon les données récentes, l’existence d’antécédents de troubles dépressifs serait considérée comme un facteur de risque de maladie d’Alzheimer. L’humeur est très importante pour ces malades car la dépression entraîne elle aussi des troubles de la mémoire.

Facteurs psychologiques aggravants

Les recherches sur la maladie d’Alzheimer indiquent que certains comportements, état d’esprit et émotions sont reliés:

  • le stress et la détresse psychologiques, la dépression, le fait de ne pas avoir de but dans la vie ou une existence qui n’a pas de sens, le sentiment de solitude.
  • vis à vis d’autrui : méfiance, hostilité, cynisme, conviction que les autres agissent selon des motivations égoïstes,
  • vision du monde négative : peu ou pas d’amour de la vie et des gens, désir de faire du bien faible, intérêt pour autrui inexistant (petite capacité à vouloir comprendre et connaitre l’autre, sentiment de ne pas être inséré socialement et d’avoir trouvé sa place.
  • pas d’activités centrées sur les autres : éducatives, sociales, familiales.
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