Alzheimer : soutenir les familles et les soignants

Former la Famille d'Alzheimer et soulager l'entourage

Conseils aux familles d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer. Face à la personne démente, la famille éprouve une série de sentiments qui sont autant de souffrances : « la famille est la victime cachée de la démence ». Pour elle, le malade d’Alzheimer réveille l’angoisse de l’hérédité et soulève la peur de la vieillesse à venir. Au delà de cela, apparaît la crainte des problèmes financiers si la maladie continue et la peur de ne pas tenir la promesse faite à leur parent… « Je ne te placerai jamais en Long séjour ».  Il est urgent de proposer un soutien aux familles d’Alzheimer.

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Vivre avec un malade d’Alzheimer

Tensions et pression psychologique chez l’entourage du malade: on repère chez la famille d’Alzheimer différentes réactions:

  1. un conflit interne entre la volonté de préserver l’équilibre et la sérénité familiale et la reconnaissance filiale ou conjugale. Le souvenir de l’investissement antérieur du malade pour les enfants ou pour le conjoint provoque déroute profondément la famille d’Alzheimer.
  2. du le chagrin devant l’altération physique du parent qui est devenu méconnaissable pour ceux qui l’ont connu et aimé différent.
  3. de l’insécurité devant le comportement à avoir face au dément qui agresse.

L’acceptation de la maladie se fait par étapes et à des rythmes différents; il faudra apprendre à vivre autrement,  à renoncer à celui ou celle que l’on connaissant.

Travail de deuil et de renoncements

Au fil des jours, pour la famille du malade, la souffrance  se double d’un travail de deuils successifs qualifiés par certains de deuil « blanc »: le deuil avant l’épreuve.

  1. comme le deuil de l’espérance de guérison, même si des progrès thérapeutiques existent
  2. le deuil de la relation perdue : « Il ne me reconnaît plus »
  3. celui de l’admiration : « Lui qui était si gentil, si fort, si brillant! »
  4. ou du rôle, par renversement des rôles familiaux habituels: les enfants se sentent devenir les parents de leur parent.
  5. le deuil de l’estime de soi devant l’agressivité manifestée lors du énième comportement perturbateur quotidien du malade. Ne supportant plus la situation certains se posent la question du sens d’une telle vie et souhaitent sa fin… tout en se reprochant un tel souhait.
  6. de la possibilité de prévoir l’avenir: à long terme, mais aussi à court terme, dans le déroulement du quotidien. Présence constante auprès du malade, manque de repos la nuit, agressivité de la part du dément, etc.

En effet, souvent, la personne malade culpabilise la famille : « Ne partez pas, ne m’abandonnez pas… Je suis si seule… « . La famille d’Alzheimer, généralement fortement impliquée tout au long de la maladie, se retrouve dans une situation d’anxiété permanente. Elle a parfois tendance à s’isoler dans son mal être sans demander de l’aide.

Qui a besoin d’aide et de soutien

Vous vivez avec un malade

  • si vous êtes un proche, son conjoint ou son enfant
  • que vous soyez personnel soignant
  • pour un accompagnement de malade d’Alzheimer – vous avez besoin de conseils, d’appui
  • si vous êtes fatiguée, voire au bord de l’épuisement
  • ou que vous désirez comprendre le malade d’Alzheimer apprendre à communiquer avec lui.

Le personnel soignant du malade

Au cours de l’évolution de la maladie, se faire aider pour comprendre le malade d’Alzheimer c’est également indispensable. De trop nombreuses personnes restent persuadées que rien ne peut être fait pour améliorer le quotidien des malades, de leur famille ou des conditions de travail de l’ensemble du personnel soignant.

Quelques gestes simples à appliquer

Que le malade vive à domicile ou en institution, vous cherchez à communiquer aussi bien que possible avec elle; pour cela vous devez comprendre la maladie d’Alzheimer et comment fonctionne le malade.

Soigner le relationnel et le contact

Pour cela, il est utile de connaître quelques règles. La maladie d’Alzheimer est, avant tout, une maladie de la mémoire. Si la mémoire de la langue est précocement atteinte, la mémoire de la communication non verbale, probablement plus archaïque, reste presque toujours intacte. 

Comprendre ce que vit le maladeSi le malade comprend mal vos mots, il reconnaît très bien vos gestes d’affection, d’irritation, de rejet et les interprète correctement.

Il entend parfaitement le langage de votre corps. Il vous faut donc parler avec votre corps, accompagner vos mots de gestes simples, exprimer votre affection avec votre sourire, et surtout toucher le patient. N’hésitez jamais à prendre ses mains dans les vôtres, à jouer avec ses mains, à caresser ou à masser ses bras, à l’embrasser, à le câliner. Ces gestes d’affection sont compris pour ce qu’ils sont.

Soutenir le personnel soignant

Aider les aidants des malades d'Alzheimer

Face à l’évolution de la maladie, face à certaines incompréhensions, face à une personne qui ne réagit plus comme avant, les aidants se sentent parfois « déboussolés ». Les statistiques montrent que 47 % se disent déprimés et 74 % subissent des répercutions sur leur santé.

Même l’aidant le plus efficace peut, à l’occasion, être découragé, fatigué ou frustré de s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, qu’il fasse partie du personnel médical ou qu’il soit un aidant naturel. Il doit prendre conscience de la difficulté de sa tâche, admettre qu’il ne peut donner plus que ce qu’il n’a.

Les thérapeute et psychologue spécialisés sont formé au comportement et à la personnalité du malade. Ilse sauront proposer aux aidants une approche plus serein de leur rôle.

Apprendre à connaître ses limites

Il est essentiel de trouver un peu de temps pour se relaxer et se détendre, prendre des moments de repos pour évacuer les émotions négatives qui peuvent s’accumuler consciemment ou inconsciemment lorsqu’on travaille avec des personnes Alzheimer. En un mot, être un soignant accompli c’est prendre soin de soin.

Demander à être aidé

Les aidants sont souvent seuls face aux difficultés. Différents moyens sont un soutien efficaces: l’aidant peut avoir recours à une aide psychologique, à des groupes de parole ou encore à des programmes d’aide dans les associations. Mais dans tous les cas, et pour ceux qui n’ont pas la chance de travailler dans une institution qui finance ces aides,  les aidants devront avoir une démarche personnelle. Tous comme les psychologues et thérapeutes devraient avoir pour obligation d’être supervisé régulièrement.

Soulager la charge physique et émotionnelle

Comme pour les familles, ce soutien est fondamental. Il crée un espace où l’aidant pourra évoquer ses difficultés au quotidien dans son travail. Il y apprendra à mieux communiquer avec la personne malade. Pour l’aidant comme pour le malade, certaines situations sont sources de stress, de tension et de frustration. Cela peut provoquer des crises de colère. Et la colère, à son tour, provoque une culpabilité qui vient s’ajouter à la surcharge émotionnelle.

Il est donc essentiel de soutenir l’aidant qu’il soit personnel soignant ou de la famille. Il nous semble en effet très difficile d’offrir des soins de qualité au malade, si la santé émotionnelle et physique de l’aidant est mise en péril par une surcharge de difficultés et d’émotions qu’il n’aura pas évacué en soutien psychologique.

Café des aidants : lieu de parole

Le café des aidant est un espace de paroles ou soignants et familles viennent parler de leur relation avec leur patients et proche malade et bénéficier d’un soutien psychologique. Voici un café des aidants. Vous pouvez vous aussi participer à un groupe de parole pour Alzheimer avec Myriam Blache.

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