Témoignages des aidants d’Alzheimer

Récits et partages sur les liens entre les malades et leurs proches

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Dans les témoignages des aidants d’Alzheimer, on entend que pour calmer le malade, il faut comprendre la peur, l’anxiété et la tristesse sous jacente des malades. Il est important de trouver des moyens de modifier leur environnement afin d’atténuer les problèmes des malades. Derrière leurs dires, il y a souvent une autre demande qui doit être découverte : en réagissant calmement et en entrant dans l’univers du malade immédiatement , le soignant ou la famille apaise souvent sa colère. Témoignages des aidants d’Alzheimer.

Comportement et relationnel

Hallucination et paranoïa

Beaucoup de personnes qui sont atteintes d’Alzheimer ont des hallucinations et des problèmes
de paranoïa à un moment donné durant la maladie.

  • J’entends des gens qui parlent de moi
  • On m’a volé mon argent
  • Elle m’a pris mon sac
  • Où avez-vous caché mes clés ?
    sont les exemples souvent entendus.

Difficultés avec la notion de propriété

En parcourant les témoignages des aidants d’Alzheimer, nous avons relu le récit suivant : un malade était obsédé par le manque de sa carte bleue dont il n’avait plus l’utilité, mais chaque jour, il parlait de son angoisse à son fils et demandait sa carte bleue.
La psychothérapeute et moi-même discutons de l’obsession du malade. Puis après un entretien avec le fils, nous décidons de donner une carte bleue désactivée au patient. Celui-ci ne parla plus jamais de sa carte bleue puisqu’il l’avait retrouvée. Et cette angoisse disparût.

De même, parmi les témoignages des aidants d’Alzheimer du milieu hospitalier, une infirmière raconte comment une autre malade vola un jour un sac à une autre résidente. « J’ai compris que la voleuse avait envie d’avoir un sac, je l’ai donc emmené dans sa chambre. J’ai trouvé son sac, et lui ai demandé de le remplir avec les affaires dont elle avait envie. Puis fièrement avec son sac, elle est allée rendre celui qu’elle avait volé en s’excusant. Elle croyait que c’était le sien.« 

Témoignages

Etre traité comme une personne normale

Témoignages de la maladie d'Alzheimer Charlton HestonCharlton Heston, dans un communiqué de presse: « Mes médecins m’ont dit récemment que je souffrais de troubles neurologiques dont les symptômes sont conformes à la maladie d’Alzheimer. 

Alors… je voulais préparer quelques mots pour vous maintenant, car lorsque le temps viendra,  je ne pourrai plus le faire… 

Pour l’instant,  je ne vais rien changer. J’insisterai sur le travail tant que je le peux; les médecins mettront l’accent sur le repos quand il sera nécessaire. Si vous voyez moins d’enthousiasme dans ma démarche, si votre nom n’apparaît plus sur mes lèvres, vous saurez pourquoi.

Et si je vous raconte une plaisanterie pour la deuxième fois, riez tout de même… S’il vous plaît, n’éprouvez aucun sentiment de pitié pour moi. Malgré mes souhaits, je vous serai juste un peu moins accessible ». 

 

Quelques remarques entendues

Les malades d'Alzheimer

  • Je suis toujours la même personne
  • Je ne suis pas un être inférieur parce que j’ai quelques handicaps
  • Je ne peux plus faire ce que je faisais par le passé, je déraisonne complètement
  • Pour moi, rien ne sera plus jamais comme avant honte
  • Parfois, je suis inquiet, irrité et même des fois en colère. Pourquoi, moi ?
  • Je lutte pour rester la personne que j’ai toujours voulu être
  • J’ai besoin de rire sur moi-même et ma situation
  • J’ai quelque chose à donner aux autres jeunes Alzheimer : ma connaissance de la maladie
  • Depuis que j’ai accepté la maladie,  je suis devenu plus courageux
  • Je ne suis pas bête parce que je ne comprends pas tout et tout de suite
  • Je suis toujours quelqu’un de bien
  • Je ne veux pas vous embêter
  • J’aime toujours ma famille
  • Je sais que la maladie progresse inexorablement
  • Je n’ai pas une maladie honteuse
  • J’ai besoin de me mettre en avant avec mes capacités préservées
  • J’ai choisi d’être un survivant et pas une victime.
  • Je ne sais pas danser mais je veux apprendre à danser, avec l’Alzheimer
  • J’imite toujours celui que j’étais, le bien-portant alors qu’en réalité rien ne va bien.
  • J’oublie le passé récent. Ne me le rappelez pas chaque fois, je sais que votre mémoire est bonne.
  • Même étant bien de temps en temps, je vis dans une autre réalité, vos rappels ne me feront pas revenir dans la vôtre.
  • Je ne suis ni fainéant ni paresseux ni mal éduqué. Si c’était volontaire,  j’aurais eu un autre diagnostic.

Grands parents Alzheimer et petits enfants

Une jeune femme nous parle de sa vie avec son grand-père. Coralie a témoigné sur Internet ; elle n’a que 18 ans et pourtant une maturité d’adulte. Elle a toujours vécu avec son grand-père, qui l’a éduquée. Mais, atteinte de la maladie d’Alzheimer, les rôles se sont inversés.

Continuer à être dans le lien

Mon merveilleux grand père

Un témoignage émouvant et plein d’amour

Maintenant cela fait presque 12 ans que cette maladie l’a atteint et depuis que j’ai accepté que ce soit comme ça et pas autrement, cela nous a rapproché.
C’est parfois dur au quotidien de voir tout ce qu’il ne sait plus faire, plus manger seul, plus se lever seul, ne plus parler… Mais ce qui était contrainte est devenue une chance, de l’avoir, de le garder encore un peu près de moi.

Il ne peut rien faire seul et pourtant, sans lui, c’est moi qui serait perdue. Sa présence change complètement mon existence. Il est ce qui me rattache à mon passé, à mon enfance, à toute cette partie de ma vie que je ne raconte pas à grand monde. Un mot de lui, c’est si rare, c’est comme un cadeau. Et un sourire, c’est mon rayon de soleil. Je ferais tout pour qu’il continue à me sourire aussi longtemps que possible. Je sais qu’un jour il mourra.

Si j’y pense, les larmes ne s’arrêtent plus. Ce jour-là, une part de moi mourra aussi. En attendant, je vis avec lui et nous avons appris à nous comprendre sans les mots et malgré les obstacles.

Je suis persuadée malgré tout ce que j’entends autour de moi par les soignants ou les familles que la communication reste possible. Malgré les problèmes de langage, les émotions cherchent à s’exprimer et celles-ci sont beaucoup plus importantes que les mots eux-mêmes ; c’est donc aux émotions que l’on doit répondre.

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Comment ils voient leur maladie

La Société Alzheimer du Canada a demandé à des personnes vivant avec la maladie:

Les sentiments  éprouvés

  1. Déni : Je me dis parfois qu’ils ont fait une erreur et que je n’ai pas la maladie d’Alzheimer. Je suis encore fonctionnel
  2. Colère : Mon impuissance me met en colère
  3. Anxiété : Je suis effrayé à l’idée de perdre mes capacités
  4. Culpabilité : J’éprouve un sentiment de culpabilité, comme si j’étais un poids mort sur le dos de mon époux
  5. Frustration : Je commence à parler avec les gens, puis j’oublie de quoi je parle; ça me gêne
  6. Peine : Si je fais une erreur, ne me corrigez pas. C’est blessant
  7. Humour : Je dois en rire. C’est thérapeutique. Si je ne riais pas, je pleurerais
  8. Tristesse : Je sens que c’est la fin de quelque chose
  9. Dépression : C’est le désespoir total
  10. Solitude : Je ne fais plus partie du cercle, car je suis à l’extérieur
  11. Acceptation : Je prends les choses comme elles viennent à ce stade de la maladie
  12. Espoir : Il faut lutter. Il faut s’accrocher. Un jour, on trouvera une cure

Il peut être particulièrement utile de rencontrer d’autres personnes qui ont la maladie. Ensemble, ils peuvent partager leurs émotions et leurs expériences, et ainsi se soutenir mutuellement.

Comment ils organisent leur vie

Ce qu’ils font de nouveau ce qu’ils s’efforcent de réaliser

  1. reconnaître les émotions face à la maladie
  2. vivre une journée à la fois
  3. s’inscrire à un groupe d’entraide. Plus on parle, plus on se sent soulagé d’un poids
  4. fréquenter des personnes avec lesquelles on peut rire
  5. faire une promenade à pied avec quelqu’un
  6. ne pas être timide. Demander de l’aide
  7. dire aux personnes si elles me blessent
  8. s’entourer d’animaux: les animaux sont réconfortants. Les animaux sont calmants
  9. ne pas rester pas à l’écart et isolé. Sortir
  10. ne jamais perdre espoir. La vie vaut la peine d’être vécue
Difficulté à se soutenir et gérer sa peine

Etre en couple avec un conjoint Alzheimer

Le langage corporel

Parfois, il semble être plus près de lavérité que les mots

Les gens qui sont aux prises avec l’Alzheimer, en essayant de compenser leurs déficits sensoriels et cognitifs, portent davantage attention au langage non verbal et deviennent ainsi plus aptes à le comprendre.

 

 

Un mari Alzheimer, c'est un couple en souffrance

Témoignages des aidants d’Alzheimer

Mon conjoint est Alzheimer

L’auteur du livre « Comprendre l’Alzheimer »,  Joanne Koenig Coste, donne pour exemple la situation dans laquelle elle s’est trouvée il y a trente ans face à son mari atteint de la maladie.

J’essayais de convaincre mon mari d’aller s’asseoir sur une chaise. Après plusieurs tentatives qui avaient échoué, je sentais, à la fin d’une longue journée que j’étais sur le point de m’effondrer. « Fais-le parce-ce que je t’aime »,  avais-je dit sur un ton fatigué. Il s’approcha immédiatement de moi et mit doucement son index sur mes yeux. 

« Non », dit-il clairement et, en touchant mes yeux à nouveau, il répétait : « Non ». Et il avait raison. Au moment, où je lui avais déclaré mon amour, mes yeux n’étaient pas sincères. A sa manière, il me disait haut et fort : « tes yeux te contredisent ».

La meilleure manière d’avoir la coopération du malade, à mon avis, c’est en prenant le temps de s’asseoir avec lui, pour lui parler, sans attendre une réponse. Le pouvoir du langage corporel avec une personne atteint d’Alzheimer est inestimable. Le toucher est aussi un merveilleux moyen pour mettre le malade en confiance ; la communication est une manière de dire au malade qu’il est important.

Témoignages sur Annie Girardot

Ma grand mèe est alzheimer

Puisque je t’aime mon petit…

Ils sont toujours en désir de communiquer. A l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, déclarée grande cause nationale» en 2007 par Dominique de Villepin, Paris-Match publie le témoignage de la fille et de la petite-fille de l’actrice française.

 

 

 

Elles révèlent qu’Annie Girardot souffrait de cette maladie neuro-dégénérative depuis trois ans. « Il y avait des moments où elle était complètement absente. Mais dès qu’on lui parlait cinéma, elle ressuscitait littéralement ». C’est en ces termes que Giulia évoquait la maladie d’Annie Girardot, sa mère. Lors de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, les proches de l’actrice aux multiples récompenses cinématographiques, ont choisi de parler de cette maladie.

« Il y a trois ans, nous avons trouvé des symptômes bizarres. En Sardaigne, où elle me rejoignait en vacances: elle ne réalisait pas qu’elle avait quitté la France. Je me disais qu’elle commençait à fatiguer. En fait, la maladie devait couver depuis un certain temps, raconte la fille de l’actrice aux 150 films. Elle a perdu une partie de son autonomie ».

La maladie n’empêchait pourtant pas Annie Girardot de tourner. Elle venait d’être dirigée par Jane Birkin (Boxes), Richard Bohringer (C’est beau une ville la nuit) ou encore Elisabeth Lochen (Christian) et s’apprête à tourner en Russie Les brasseurs d’affaires, une saga en huit épisodes, qui marquera ses 50 ans de carrière. D’après sa fille, Annie Girardot etait consciente de sa pathologie :

A mon avis, elle sait qu’elle a perdu une partie de son autonomie : elle est souvent angoissée. Il lui arrive de dire « Ils vont me virer ». (…) D’après moi, seul le cinéma lui donne encore la force de vivre (…) Elle attend son tour assise sur sa chaise, un peu lointaine.  Son coach lui souffle : « Annie, c’est à toi dans deux minute ». Qu’est ce qui se passe à ce moment-là dans sa tête?  Et dès qu’elle entend « Moteur », elle redevient instantanément la grande Annie Girardot, celle de « Rocco et ses frères » de « La pianiste », de « Madame Marguerite ».
C’est miraculeux. Même son médecin n’en revient pas!

Extrait du mémoire de Myriam Blache : « Comment communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer » 

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