Maladie de Parkinson & soutien psy

Processus de la maladie et soutien psy

Important! La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique qui affecte lourdement le moral et la confiance en soi. Comme pour toute maladie grave, il est souhaitable que le malade parle ouvertement des changements de sa vie, de ses besoins et de ses difficultés. Enfin, il est nécessaire de garder ce qui procure du plaisir à être ensemble, en famille. Le malade est bien plus que sa maladie.

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La recherche

Une dégénérescence des neurones dits dopaminergiques est à l’origine du déficit en dopamine de la maladie de Parkinson. Sa cause précise n’a pas encore été découverte, mais elle pourrait être une combinaison de facteurs génétiques et les symptômes moteurs les plus fréquemment associés à la maladie de Parkinson sont la lenteur du mouvement, la raideur et le tremblement au repos.

Les symptômes

Une personne ne les cumule pas toujours tous

  • Lenteur du mouvement : les gestes sont moins spontanés, initier un mouvement peut devenir plus difficile et fatigant. Ce symptôme est très caractéristique de la maladie de Parkinson.
  • Raideur et rigidité musculaire : il s’agit d’une tension excessive des muscles qui contribue au ralentissement du mouvement et peut être douloureuse. Le visage peut devenir moins mobile, moins expressif sans que cela soit conscient.
  • Tremblement au repos : il ne touche qu’un seul côté du corps au début de la maladie. Le mouvement volontaire diminue généralement ce tremblement (par exemple, quand on peint, quand on danse, on ne tremble pas). À l’inverse, le tremblement peut s’amplifier en cas d’inquiétude ou de stress. C’est probablement le symptôme le plus connu de la maladie de Parkinson, pourtant une personne sur trois ne tremble pas et ne tremblera jamais.
  • Autres symptômes : la fatigabilité, la douleur, la dépression, la constipation, etc. sont les symptômes dits non-moteurs. Ils peuvent affecter la vie quotidienne.

Comment soigne-t-on la maladie de Parkinson

La recherche sur les maladies du cerveau a fait des progrès importants durant ces dernières décennies. Elle a permis de mettre au point des traitements efficaces pour lutter contre la plupart des symptômes de la maladie de Parkinson.

Le traitement est habituellement à base de médicaments. Il en existe plusieurs agissant de différentes façons pour atténuer les symptômes. Le traitement est adapté à chaque personne malade. Dès le diagnostic, les médicaments anti parkinsonienss sont d’une grande utilité.

Quand les symptômes sont légers

Alors, avec l’accord du spécialiste, il est possible de reporter le traitement médicamenteux jusqu’à ce que les symptômes deviennent vraiment gênants. Il est donc essentiel de consulter régulièrement, au moins 2 fois par an, un spécialiste. Pour un suivi optimum, il est conseillé de préparer ses consultations en notant les symptômes durant les trois jours précédents. On écrira également leur fréquence, le moment de leur survenue, les médicaments pris. Enfin, on notera les événements ayant pu influencer son état (souvent une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques prédisposants). Le spécialiste pourra ainsi, si besoin, adapter le traitement.

Progressivement, vous deviendrez sûrement l’expert de votre maladie

Vous saurez être attentifs aux modifications de votre état et en ferez part à votre médecin qui pourra réajuster le traitement pour vous aider à vivre mieux. Une véritable alliance thérapeutique sera ainsi créée.

Hygiène de vie dans la maladie de Parkinson

En dehors du traitement, adopter une alimentation équilibrée et pratiquer une activité physique régulière est primordial pour entretenir les capacités physiques. Parce que nous sommes tous différents, le diagnostic de la maladie de Parkinson affecte de différentes manières l’entourage proche. Il peut avoir des difficultés à faire face au diagnostic ou à la maladie.

Échanger avec d’autres personnes connaissant la même situation est utile. Cela est possible au sein d’associations de patients. Si les difficultés perdurent, mieux vaut consulter des professionnels de l’aide (psychologue, psychiatre…).

Entourage affectif du malade

Se réunir en en parler

Au sein de la famille, prendre le temps de discuter ouvertement permet souvent de lever les craintes, de partager les questionnements et de trouver des solutions ensemble. Il faut que chacun donne la possibilité à l’autre d’exprimer ses besoins. On parlera de ses envies et de ses difficultés. Il faut respecter les réactions, les émotions de chacun, même si elles ne sont pas les mêmes que les siennes, inattendues, agaçantes, perturbantes…

Le dialogue est souvent la meilleure solution pour arriver à se comprendre. La personne atteinte doit pouvoir verbaliser les aides qu’elle attend des autres. Elle ne devra pas oublier de dire quand elle va bien et qu’elle n’a besoin de rien. De cette façon, malentendus et crispations seront le plus souvent évités. La maladie ne doit pas empêcher de continuer de faire ce qui procure du plaisir à être ensemble, en famille. Elle ne doit pas prendre toute la place.

Adaptation indispensable

Dans une société où tout va vite, comment s’adapter devant nos malades qui n’ont pas la même notion du temps ? Et pourtant, dans ce cas-là, l’adaptation est indispensable et s’apprend doucement. Pour cela, un lâcher prise et un soutien semblent nécessaires.

Consulter pour aller mieux

Psychologue ressource à l’association France-Parkinson Comité Drôme Ardèche,  j’interviens pour les aidants qui se sentent souvent démunis face à cette maladie de la lenteur.

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